Een gemeenschappelijk zorg kan een goede driver zijn voor een community. Lees en bekijk het interview van Joyce als je wilt weten hoe een community kan helpen om mensen met dezelfde zorg te supporten. En als je benieuwd bent hoe deze powermama zich inzet voor de gelijke behandeling van haar dochter Romy en andere Downkinderen.
Romy is acht jaar oud, heeft het Syndroom van Down en is fotomodel. Ze vindt het heerlijk om op de foto te gaan en mooie kleding te showen. Je ziet haar in campagnes van onder andere Wehkamp, Blokker en hema.
(Artikel gaat verder onder de video).
Waarom runt Joyce een Instagram community voor haar dochter?
Joyce: ‘Ik vind diversiteit heel belangrijk. En ik wil laten zien dat het niet uitmaakt of je nou Down hebt, of een kleurtje hebt, of transgender bent – iedereen hoort erbij. Niet het perfecte plaatje, dat vind ik heel belangrijk. En vooral: ze heeft er ook gewoon heel veel plezier in. Dat staat natuurlijk voorop. Want als ze dat niet heeft, dan gebeurt het niet.
Veel mensen denken dat onze kinderen niks kunnen. En dat is echt niet zo. Want als zij zich ergens op focust, dan ben ik er bijna van overtuigd dat ze het zelfs nog beter doet. Omdat zij zich ergens volledig op kan focussen. Het maakt dan niet uit wat er om haar heen gebeurt. Als zij het wil, dan kan ze zich daar echt helemaal op storten. En dat vind ik heel bijzonder om te zien… en om te laten zien.’
Daarnaast is Joyce als actief lid aangesloten bij de D Mama ’ s community . Hoe kwam ze daar terecht?
‘Op het moment dat mijn dochter Romy geboren werd, werd het vermoeden Downsyndroom uitgesproken. En dat weten ze nooit helemaal zeker. Toen de testen dat uitwezen hebben ze mij eerst doorverwezen naar Stichting Downsyndroom. Die belden me meteen in het ziekenhuis. Via hen werd ik doorverwezen naar een groep met ouders in Amsterdam en omstreken. En vanuit daar kwam ik terecht bij de D Mama’s community. Dat is een Facebookgroep van ongeveer 1 . 500 moeders met een kindje met het syndroom van Down.’
‘ Niemand kan voelen wat wij voelen. ’
Joyce heeft dus niet zelf een community opgezet, want hij bestond al. Ze voelde zich er snel thuis, omdat de communityleden er echt voor elkaar zijn. Joyce: ‘Het contact met de andere D Mama’s , dat is echt heel fijn. Want ik had al een zoon, maar een kind met Down is echt anders. Je hebt afspraken met de fysio, ze kon moeilijk drinken omdat haar mond anders is. Dus borstvoeding lukte niet. Dat was ook allemaal nieuw. Mijn beste vriendin en mijn moeder leven heel erg met mij mee. Maar ook al sta je heel dicht bij iemand met een kind met Down, dan nog weet je niet wat het is om zo’n kind te hebben. Niemand kan voelen wat wij voelen. En dat kan je dus wel delen met je D Mama’s .’
Combinatie online en het echte leven maakt de groep hecht
Ze geeft aan dat de D Mama’s community zo hecht is, omdat ze elkaar vaak in het echte leven zien. Bijvoorbeeld om samen een tatoeage te laten zetten, speciaal voor ouders van kinderen met het Downsyndroom. Joyce legt uit: ‘ The Lucky Few heet deze tattoo. Over de hele wereld hebben de moeders met kinderen met Downsyndroom zo’n tattoo. Je hebt verschillende versies en vormen. Maar ik vond deze eigenlijk het mooist. Het stelt chromosoom 21 in driefout voor. Dus dat zijn drie streepjes. Met een groepje D Mama’s hebben we die tattoo laten zetten. Daarna zijn we met z’n allen gezellig wat gaan eten. Vanuit een groep D Mama’s uit Amsterdam gaan we ook één keer per jaar met z’n allen uit eten. En er zijn moeders die ik vaker zie. Bijvoorbeeld als onze kinderen samen naar zwemles gaan. Die zijn ook allemaal lid van D Mama’s.’
Mond-tot-mond reclame
Joyce zet zich actief in en is daarmee ambassadeur van de D Mama’s community. Als ze een andere moeder van een kind met het Downsyndroom ziet, wijst ze haar altijd even op de community. Joyce: ‘Ik kwam toevallig van de week een nieuwe moeder tegen. Tien maanden was haar kind en ze was nog steeds bezig met verwerken. Dat kwam ook omdat die vrouw bijna dagelijks gevraagd werd: “Waarom heb je die test nou niet gedaan? Dan had je het toch weg laten halen?” Veel moeders wordt aangerekend dat ze bewust voor een kind met Down hebben gekozen. Mensen kunnen heel bot zijn. En daardoor is de verwerking voor veel ouders lastig. Juist daarom is een community als D mama’s zo fijn.’
Wat is het geheim van een succesvolle community?
‘ Steun elkaar. Als je een gedeelde zorg hebt, dan begrijp je elkaar en kun je echt helpen. Door elkaar vragen te stellen en die te beantwoorden. En door mensen die je tegenkomt ook actief naar de community te verwijzen.’
Over Joyce en Romy
Joyce is actief lid van de D Mama’s community, voor moeders van Downkinderen. Zelfs de huisarts verwijst haar door naar de community als hij het niet meer weet: ‘Heb je het al aan de D mama’s gevraagd?
Joyce’s dochter Romy heeft het Syndroom van Down en is fotomodel. Je ziet haar in campagnes van onder andere Wehkamp, Blokker en de hema . Maar ze ligt ook regelmatig in het ziekenhuis. Via de D mama’s krijgt Joyce veel support.
Meer weten over Romy en Joyce ? Bekijk het volledige interview. En check Romy’s instagram voor haar prachtige foto’s .
Wil je weten hoe je zelf ook succesvol kunt zijn met jouw online community? Vraag dan nu de gratis samenvatting van mijn boek inclusief het We love communities 10-stappenplan aan.
